孤独症患者需要有尊严地生活

　　孤独症，又称自闭症或孤独性障碍，主要表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄、行为刻板重复等。据中国残联2009年的不完全估计，我国15岁以上的孤独症患者超过350万人。

　　谈及大龄孤独症患者救助的紧迫性，孤独症社会性康复教育专家甄岳来提到了两个“零”：孤独症的孩子长大后靠自己独立生存的可能性几乎为零；如果社会不接纳这些长大的孤独症孩子，有的孩子之前所作的学前康复训练的效果就会退回到零。

　　“但是我们面对的现实是，大龄孤独症患者从学校出来基本都只能待在家里，很少有单位愿意接收他们和正常人一起工作。”北京康纳洲孤独症家庭支援中心负责人邹文说道。

　　邹文回忆起他们中心碰到的一件事，曾经有一家企业迫于外界压力接纳了一位有工作能力的孤独症患者，但企业只同意每个月给800元的生活费，就是不同意他去上班。

　　“这不是我们要的，孩子需要工作，要通过劳动才能过上有尊严的生活。”同时是一位15岁孤独症患者母亲的邹文很无奈。

　　中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会主任委员温洪说：“由于孤独症患者本身存在行为问题，以及安全、管理成本等问题，企业很难直接接纳他们。而对于大龄孤独症患者，政府的职业培训和就业支持目前还比较缺乏，相关社会救助体系也不完善。”

　　孤独症患者救助亟待社会接力

　　专家指出，在我国，孤独症患者早期阶段，家庭承担了巨大责任，往往是“一人治病，全家致贫。”而等到患者父母老了，照顾不动的时候，社会救助的重要性就一下子凸显出来。

　　年近60的姬盛敏，儿子是重度孤独症患者，今年31岁，至今没有任何自理能力。姬盛敏现在每天要上班工作，白天孩子由退休的丈夫照顾。“一会听话一会闹，什么都干不了。”姬盛敏特别矛盾，“现在我们岁数大了，如果社会不管，真是一点办法都没有。”

　　专家指出，无法为大龄孤独症患者提供相应的工作岗位，只是现有社会救助体系缺失的一环。“对于孤独症患者来说，从早期康复训练到上学、就业，每个环节都要依靠社会制度来保障，但目前他们的家庭还无法获得完善的社会支持。”甄岳来说道。

　　从孩子六七岁起的20多年来，姬盛敏曾送孩子去过培智学校等各种治疗机构，但孩子的能力一点都没提高。“一些机构没有针对自闭症的特殊教育，一些私人机构也不规范，说没钱了就解散。”

　　甄岳来说：“对于重度的大龄孤独症患者，依然需要24小时陪护，不仅整个家庭生活质量下降，关键是父母的能力和精力已经跟不上了。”

　　社会救助体系建设需各方努力

　　事实上，大龄孤独症患者的救助问题是各国普遍现象，国外已经探索出一些应对经验。比如在日本，对于大龄孤独症患者有一种救助模式，建立庇护性工厂，然后孤独症患者由正常人带领一起劳动，按能力来分工，使孤独症患者在正常人辅助下以半社会化方式参与劳动。

　　甄岳来介绍说，中国也有家长自发解决孤独症的就业与养护困难，但这只是民间行为，如果没有国家政策的保障，孤独症的就业安置、成年养护、财产托管都会存在隐患。这些问题从根本上解决，还是要从民间个体行为上升到国家行为，需要国家给予法律和政策的保障。

　　一年前，邹文和其他的孤独症患者家长联合起来，创立了侧重于救助大龄孤独症患者的民间非政府组织——康纳洲。目前康纳洲正在探索一种救助大龄孤独症患者的模式，开办了西点烘焙班和电脑班，已经有30多个孩子在那里进行学习。

　　邹文说：“现有的烘焙班、电脑班远远不能解决问题，我们盼望越来越多的人去复制这种模式，帮助大龄孤独症患者有能力自力更生。但作为家长联合成立的康纳洲，同样面临着资金短缺、专业人员不足的问题。”

　　作为康纳洲的工作人员，同时也是一名孤独症患者母亲的施丹认为，应该让社会的各方力量参与进来，鼓励有动力去做这件事的人和机构，针对患者家庭的需求有所发展，并提供相应的帮助。

　　对于像自己儿子一样的重症孤独症患者，姬盛敏则建议国家应该办一个封闭式的托养机构，分成不同类型，让孩子在里面安居乐业，直到终老。

　　■张舵于小淳