慢粒是骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤，约占白血病患者总数的15%，常伴有发热、出血、淋巴结肿大、肝脾肿大等一系列症状。据统计，中国每年约新增慢粒患者5000人。按患病率计算，中国现有的慢粒患者约有3万至4万名，以中老年人为主。

　　北大人民医院血液病研究所教授江滨介绍，随着医学的发展，慢粒如能及早接受规范化治疗，绝大多数患者已可实现长期生存。但如果不能坚持规范检测和治疗，将直接威胁到慢粒患者的生命。慢粒患者在开始药物治疗后，应在治疗开始的第3、6、12个月进行规范随访。如发现融合基因指标未达标，应和主治医师讨论是否及时更改二代药治疗。

　　然而，根据“慢粒靶向治疗认知度及医疗负担”调研，80%的慢粒患者没有坚持规范检测，近九成不知晓融合基因检测指标，近八成患者反映经济负担重。不少患者因无法承受高昂药费，被迫停药，导致病情进展。

　　虽然目前中国癌症基金会等慈善机构为贫困的慢粒患者提供部分用药援助，但接受靶向治疗的慢粒患者仍然不堪重负。由慢粒患者创办的公募基金会北京新阳光慈善基金会开展的慢粒患者经济负担调查结果显示，接受调查的患者平均每年治疗费用为98327元，平均医保报销金额仅为7659元，这意味着平均每位患者需要自付的医疗费用为90668元。

　　对此，江滨指出：“慢粒药物本身昂贵，患者希望每一分钱药物都能起到良好的治疗作用，但是不规范检测反而违反这一初衷，导致了药物的疗效浪费。患者应该主动熟悉相应的指标和检测知识，坚持规范诊疗，因为这事关患者的生命。”

　　目前，福建、江苏等省市已经将慢粒的靶向药物纳入医保，但在北京、上海等许多省市，患者仍然不得不自行承担高额的药费。为解决患者的用药困境，专家、患者和公益慈善组织共同呼吁，尽快将靶向治疗药物纳入国家医保目录，以减轻慢粒患者负担，提高检测和治疗的规范性。■胡浩