本报讯 “只要我们能做的,一定会全力以赴。”连日来,区相关部门、街道一直牵挂着患罕见病十年的杨浦女孩燕子。
20岁到30岁,本该是人生最美好的十年,燕子却因一场无法确诊的疾病卧床不起。燕子现在不仅无法行走站立,而且丧失了语言能力,发病时全身会出现抽搐症状,只能通过含糊不清的声音与外界沟通。尤其是近两年,她发病呈现规律性,每一个半月就会发病一次,每次持续十五六天。
为了给女儿看病,燕子的父母跑遍了上海的知名医院,看过各种专家,遗憾的是依然没能确诊病情,找到有效的治疗方法。燕子的爸爸告诉记者:“我们心里总想着孩子的病马上就能好了,不想麻烦别人,但近来她的病情越来越严重,我们希望获得更多社会资源为女儿确诊,并实施治疗。”
据悉,大桥街道及其所在的居民区党总支对燕子一直非常关心,除日常的走访外,从2014年起就主动帮助燕子申请办理补助,尽最大可能帮助其解决生活困难。2月26日下午,大桥街道负责人与大桥社区卫生服务中心负责人来到燕子家中探望,提供就近康复治疗等援助措施。
2月27日下午,区卫计委和大桥社区卫生服务中心为燕子送上了平时需要的吸痰管、胃管、棉签等医疗用品。同时,社区卫生服务中心家庭医生郑羽翔告诉记者,会做好燕子一家人的基本医疗保障工作,帮助燕子父母减轻压力。一同前往探望的区中心医院和区精神卫生中心医护人员还为燕子进行了现场会诊。区卫计委相关负责人表示:“只要我们能做的,一定会全力以赴。”
记者了解到,自从沪上媒体报道短短两天内,燕子一家面临的困境已得到社会各界200多万人次的关注,申城多家知名医院及多家国际医疗机构、基因监测中心,都纷纷伸出援手,愿意为燕子提供医疗帮助。
“很感谢你们的关心和鼓励,给了我们很大的力量。”燕子父母对区相关部门和街道一直以来的帮助表达了感谢,同时希望燕子能早日确诊,得到有效治疗。