■记者 毛信慧

　　本报讯 每年的2月28日，是国际罕见病日。在杨浦大桥社区，罕见病女孩燕子的故事曾牵动着无数人的心。如今3年过去了，燕子的近况如何？她的病情有没有起色呢？

　　惊喜：3个月没有大发作

　　“她不睡，我们也没办法睡，我们夫妻俩一人负责上半夜，一人负责下半夜。”2月25日上午，燕子的爸爸罗维国一如既往地来到大桥社区卫生服务中心配药，并和医生聊起了女儿最近的睡眠情况。可喜的是，燕子最近的肌阵挛发作频率明显降低了。“中间几次小的不算的话，已经有三个月没有大发作了，这个对我们来说已经很好很好，真的很惊喜。”

　　燕子从小聪明活泼，学习成绩很好。她从18岁开始出现走路摔倒的情况，后来发病症状越来越多，用筷子夹菜、写字时手会不受控制地划动，再后来抽搐发展到全身，发病间隔越来越短。虽然考上了大学，但燕子再也无法回到校园。这一病就是十多年，且无法确诊，燕子还丧失了语言和行动能力。

　　2018年，经媒体多方报道，燕子的“怪病”终于得到了确诊：隐形遗传性进行性肌阵挛性癫痫4型。遗憾的是，目前，医学还无法对燕子的病进行效果明显的治疗，只能通过调整药物、加强营养支持和康复护理，防止并发症的产生。

　　感动：有困难找他们，他们马上就帮我解决

　　“嘴巴并起来，嘬一口。”每天下午，燕子妈妈都给女儿喂一些营养品。三年来，燕子就是这样靠着父母的陪护以及社会各界的持续帮扶撑了过来。无论是医院还是街道、居委会，都给予了燕子一家无微不至的关怀。

　　大桥社区卫生服务中心主动承担了燕子的日常护理。去年底，清华大学医学院的专家团队传出好消息：通过调整用药，增加一款脂溶性维生素的注射，有望改善燕子的病情。

　　但问题也随之而来。这款药物每月一个疗程，一个疗程需注射10天。对于行动不便的燕子来说，寻药和注射都是“槛”。在此期间，大桥社区卫生服务中心充当起了燕子一家与外界的“桥梁”，不仅对接资源找药，而且每月派一名护士连续上门，为她注射维生素。

　　为了更好地照顾女儿，多年来，燕子的妈妈自学了不少护理知识，中心每隔一段时间就会派护士上门，对燕子妈妈进行指导；燕子的奶奶与燕子一家同住，考虑到老人患有多种慢性病，中心提供了周到的照护和健康管理；得知燕子就医需做核酸检测，中心立即安排人员上门为她做检测……

　　“有些事，只有我们经历过的人才知道到底有多难，在困难的时候，有人帮一把拉一把，是多么不易，”来自各界的温暖令罗维国很感动，“不管什么困难，只要找他们，他们马上就帮我解决。”