北京协和医院党委书记、副院长张抒扬介绍，罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，往往被称为“医学的孤儿”。而多学科诊疗模式有助于破解罕见病诊断难这一痼疾。

　　2019年建立的全国罕见病诊疗协作网使罕见病双向转诊、远程会诊制度得以落地。张抒扬说，多个病种在全国形成了协作组、研究队列，同时构建了中文的罕见病知识库和辅助开发工具，让更多患者实现早期诊断，也让更多医生有范本可读、有指南可遵循。■新华社 商海春